Газета выходит с октября 1917 года Sunday 17 ноября 2019

В победителей не играют

Пятнадцатилетняя Аня Бурилова, двенадцать лет борющаяся с тяжелейшим недугом, стала победительницей международного конкурса рисунков и международных спортивных состязаний

На днях в Москве завершились 5-е Всемирные детские «Игры победителей», организованные благотворительным фондом «Подари жизнь». В них приняли участие 400 мальчиков и девочек из 14 стран. Все эти дети пережили мучительное, длящееся годами сражение с онкологическими болезнями. И вышли победителями в этой борьбе.

Первое место в соревнованиях по легкой атлетике (а точнее, в ходьбе с тростью, ходьбе с поддержкой) завоевала Аня Бурилова из Санкт-Петербурга. Анечке пятнадцать лет. Лейкозом девочка заболела в три года. То есть двенадцать лет из пятнадцати она сражается за свою жизнь. Ситуация осложнялась тем, что первые девять лет своей жизни Анечка была никому не нужна. Детдомовский ребенок. Но все это, к счастью, в прошлом. Теперь у Ани есть новая семья, а болезнь — в глубокой ремиссии.

Аня и Ирина надеются на лучшее.

Я в гостях у Анечки. Конечно, первое, что мне показывают, — это золотая медаль, привезенная из Москвы, с «Игр победителей».

— Я участвовала в соревнованиях по трем видам спорта — ходьбе, стрельбе, шахматам. Ехала только за золотом, и я его получила, — Анечка надевает свою медаль. И демонстрирует мне еще два маленьких достижения с тех игр: во время их проведения девочка участвовала в мастер-классах и своими руками сделала чудесную розу из карамели, смешную золотую рыбку из шарика для пинг-понга и цветок клевера из керамики.

У Ани — большие художественные способности. Она делает тончайшие работы в разных техниках. Над кроватью девочки висит одна из ее любимых работ — «Амстердам».

— Очень хочу поехать в Амстердам. Это моя мечта. Я никогда там не была, хочется увидеть самой все эти дома и каналы, — вздыхает Анечка, гладя любимицу — милое пушистое существо по кличке Венди. (Некий благотворительный фонд торжественно пообещал девочке организовать поездку в Амстердам, но обещание так и осталось обещанием.)

Анечка — не только художница. Ей очень нравятся и точные науки. Поэтому будущую профессию она собирается выбрать такую, в которой математика сочеталась бы с искусством и логикой.

— Хочу стать дизайнером или архитектором. Но еще есть время определиться точно, — говорит Аня, которая в этом году окончила седьмой класс.

Рисовать Анечка начала с 8 лет, после пересадки костного мозга. На первой Анечкиной картине изображен дом. Над ним — большая радуга. Вероятно, в этой картине передан настрой девочки на новую жизнь.

— Может быть, донор костного мозга (а он был из Германии, мы даже знаем, что это была хрупкая молодая женщина) — художница? И Анечке передалась ее страсть к творчеству? — замечает Ирина, мама Анечки, координатор диспетчерской службы по донорству крови и костного мозга благотворительного фонда «АдВИТА». — У нас был уже такой случай: мужчина, который всю жизнь играл в оркестре, после пересадки костного мозга вдруг потерял интерес к инструменту, неожиданно для себя купил профессиональный фотоаппарат и теперь занимается фотосъемкой. Выяснилось, что донор костного мозга — профессиональный журналист.

Ирина стала работать в фонде помощи онкобольным детям после того, как пережила личную трагедию. От этого страшного диагноза ушел из жизни ее единственный сын-подросток.

— Когда я вошла в палату, увидела маленькую девочку, в глазах которой застыл испуг. Она напоминала затравленного волчонка. Анечка тогда не могла сама ни есть, ни говорить, ни ходить. И я стала за ней ухаживать. И когда врачи сказали, что девочка уже не нуждается в круглосуточном медицинском наблюдении и ее можно отправить домой, то есть в детский дом, подумала — как? Она вернется в детдом? Что с ней будет? — вспоминает Ирина.

Решение пришло не сразу. Были сомнения: справится ли. Родственники и знакомые отговаривали. Зачем брать больного ребенка после трагедии со своим собственным? Но Ирина уже не могла поступить иначе. Ирина и ее супруг официально оформили опекунство над Аней, а спустя два года удочерили девочку.

Анечка отлично учится, много читает. По выходным семья ездит в парки, ходит в музеи. (К слову, в одном из музеев Аня и Ирина столкнулись с настоящим хамством. Их не пустили в музейные залы лишь потому, что туда вошла группа иностранцев. И ребенок на инвалидной коляске оказался некстати. Потом, правда, дирекция извинилась за поведение сотрудника музея.)

Новое увлечение Анечки — полеты в аэродинамической трубе. Сначала она поднималась совсем невысоко, но с течением времени стала подниматься все выше и сейчас может «летать» без посторонней помощи.

Лейкоз — в стадии глубокой ремиссии. Это означает, что болезнь побеждена. Но после спасительной пересадки донорского костного мозга началась сильнейшая кожная реакция «трансплантат против хозяина». Кожа у девочки стянута, стала совсем тонкой, как марля. И может в любой момент порваться от самых обычных движений. Нарушилось и кровообращение в ногах, начались проблемы с суставами и стопами. Сейчас Анечка может ходить самостоятельно только по квартире, да и то с трудом. Нужна ортопедическая операция, которая вернет девочке способность ходить. Но сделать такую операцию пока невозможно. Врачи сказали: пока не нормализуется состояние кожи.

В апреле Анечка была в санатории в Солнечном. Там ее подлечили, коже стало гораздо лучше. Но пришло лето, и снова кожное обострение. Анечку лечат по новейшим методикам крайне дорогостоящими препаратами. Многое приходится покупать. Но денег в семье очень мало. Работает одна мама, папа сейчас тяжело заболел, и ему самому требуется помощь.

…Анечка все гладит рукой в повязках свою любимицу Венди. Венди преданно смотрит в глаза хозяйке. А Анечка, украдкой, — на свою картину «Амстердам». Представляет себе далекие извилистые каналы и дома, застывшие, словно в танце.

Амстердам пока только на картине.

Желающие помочь Ане Буриловой могут позвонить ее маме, Ирине, по телефону +7 (921) 330-73-75.
↑ Наверх