В аптеках нет жизненно необходимых лекарств

А чиновники, вместо того чтобы решать проблему, требуют от журналистов писать запросы

«По воле судьбы мы оказались родителями тяжелобольного ребенка. Его болезнь называется мукополисахаридоз 1-го типа — синдром Гурлера и заключается в нарушении обмена веществ, вызванном отсутствием в организме фермента, ответственного за расщепление мукополисахаридов и выведение продуктов распада, вследствие чего последние откладываются и постепенно накапливаются. В результате патологического накопления клеток мукополисахаридов почти во всех органах и тканях организма страдают сердечно-сосудистая, дыхательная, нервная, опорно-двигательная, пищеварительная системы, зрение и слух, печень и селезенка, что приводит к гибели ребенка в возрасте до 10 лет. Сейчас, будучи шестилетним мальчиком, когда-то неугомонный, жизнерадостный, любознательный, симпатичный малыш почти не ходит, практически не видит, плохо говорит, имеет диагноз: тяжелая гипертрофическая кардиомиопатия, недостаточность митрального клапана, задержка роста и психического развития, ограниченная подвижность суставов рук и ног, макроцефалия. Но он радуется тем немногочисленным радостям, что ему сейчас доступны: слушает книжки и песенки, шуршит страничками, перебирает пальчиками мелкие игрушки».
Это письмо мамы маленького Ильи, которая несколько лет борется за жизнь своего ребенка.

Единственное средство, способное помочь ему, — американский препарат ферменто-заместительной терапии альдуразим. Он прописывается пожизненно в виде еженедельных внутривенных инфузий. Это лекарство — самое дорогое из тех, что поступают в продажу в российские аптеки. Курс лечения стоит около 10 100 евро, или 303 000 рублей. Понятно, что у среднестатистической российской семьи таких средств нет, поэтому родителям приходится собирать средства с помощью различных благотворительных организаций и надеяться на милосердие граждан. Но даже за такие огромные деньги сегодня жизненно необходимое лекарство купить в Петербурге невозможно. Его просто-напросто нет в аптеках.

— Все поставки этого препарата уже сделаны, то количество, которое должны были завезти в нынешнем году, в аптеки уже поступило, — сообщили в приемной начальника Фармацевтического управления Андрея Плескевича. — Возможно, будут еще дополнительные закупки, но гарантировать это мы не можем.

Как же вышло, что лекарство в аптеках закончилось, а спрос в нем не удовлетворен? Хотя в комитете по здравоохранению знают точное количество больных мукополисахаридозом в Петербурге. Их — 11 человек.

— Этот вопрос должен решаться на федеральном уровне, — считает пресс-секретарь комитета по здравоохранению Евгения Семенова. — дело в том, что мукополисахаридоз не входит в число заболеваний, лечение которых оплачивается из федерального бюджета. А в бюджете комитета таких средств нет. Оплатить лекарства одному больному еще возможно, но для десяти-одиннадцати — это большие средства, их просто негде взять.

Между тем в нескольких регионах России суды обязали местные власти заплатить за лечение таких больных. Вдохновленные этими примерами родители одного из петербургских малышей, страдающих редкой болезнью, также обратились в суд с требованием оплатить покупку альдуразима за счет бюджетных средств. Сейчас идет судебное разбирательство.

А пока больные малыши страдают, их жизнь находится в прямой зависимости от того, закупят ли фирмы, обеспечивающие Петербург лекарствами, американский препарат. Заметьте, это те самые фирмы, которые выиграли всевозможные тендеры и обещали, что будут исправно снабжать город.

Кстати, отсутствие в продаже альдуразима — не единичный случай срыва поставок жизненно важных лекарств. Мама трехлетнего Дениса, которому поставлен диагноз «бронхиальная астма» и выписаны рецепты для бесплатного получения в аптеках беродуала и бронхомунала, с ног сбилась в поисках этих лекарств в аптеках. В результате вот уже три месяца она покупает эти препараты за свой счет.

До приемной Фармацевтического управления корреспондент «Вечёрки» дозванивалась около полутора часов. Телефон то не отвечал, то был занят. А когда дозвонилась, поговорить с начальником управления так и не удалось: куда-то вышел. Секретарь управления долго пререкалась с журналистом, прежде чем радостно объявила, что в Петроградском районе, где живет маленький Денис, в аптеке на Чкаловском проспекте есть… одна упаковка жидкого беродуала и еще он есть в больнице на проспекте Динамо. То есть маме больного ребенка нужно все бросать и бежать за препаратами, а то не ровен час кто-то опередит. Что касается, бронхомунала, то его в городе вообще нет. «Но можно заменить этот препарат аналогом», — посоветовала секретарь.

И снова возникает вопрос: исходя из каких данных осуществляются закупки? Или лекарства закупают наобум?
— Пишите письменный запрос, — отреагировала на рассуждения корреспондента секретарь, — в течение семи дней по правилам мы вам ответим.

Запрос мы уже посылали. Точнее, его посылала «Общественная приемная Балтийской медиа-группы» на имя самого председателя комитета по здравоохранению Юрия Щербука. Дело было в апреле нынешнего года, тогда в городе тоже исчез альдуразим. И больные ждали его несколько месяцев. Спрашивается, что изменилось после того запроса?